Sisukord:
- ALSi sümptomid
- 1. Lihased nõrgenevad või halvavad
- 2. Raske närimine ja neelamine
- 3. Rääkimine
- 4. hingamisraskused
- Mida saab teha, et aidata ALSi inimesi
- Üleminekuprotsessi ees
- Pakkuda emotsionaalset tuge
- Jälgige depressiooni või ärevuse märke
- Hoolitse enda eest
- Saada abi teistelt
- Leidke võimalikult palju teavet ALS-i kohta
- Kasutage igapäevast tegevust hõlbustavaid vahendeid
- Registreerige kõik ravimid ja erivajadused
- Valmistage ette hädaolukord
ALS või amüotroopne lateraalne skleroos on aju ja selgroo motoorse närvi või närvirakkude häire, mis reguleerib lurika lihaste liikumist (lihased, mida juhivad oma tahtmised). ALS-iga patsientidel ei tööta see närv enam, seega ei saa liigendatud lihased liigutada ja aeglaselt halvata. Siiani ei ole leitud, et ALS-i raviks ei ole põhjust ja ravimit. Pakutav ravi ja hooldus on jõupingutused elukvaliteedi parandamiseks ja haiguse mõju kehale aeglustamiseks.
Võib-olla olete kuulnud näiteid, kuidas juhtus briti teadlane, Stephen Hawking, ALS-i haigetest. Stephen Hawkingil diagnoositi 1963. aastal ALS ja ta oli lihtsalt surnud kolmapäeval, 14. märtsil 2018 76-aastaselt.
ALS on haigus, mille mõju tundub järk-järgult. Kuid neid etappe ei saa kindlalt ennustada, sest igaüks kogeb teist protsessi. Siis kaaslase või hooldaja ALSiga patsientide puhul on see väga oluline. Kui teil on perekonnaliige, kellel on diagnoositud ALS, siis tegutsete kaaslasena. Samuti saate abi professionaalse isikliku õe kaudu. Ükskõik, milliseid valikuid ja kavasid ALSi kannatajate abistamiseks teete, ei tohiks mööda minna järgmistest asjadest.
ALSi sümptomid
1. Lihased nõrgenevad või halvavad
Varajastes etappides on ALS-i põdejate sümptomid juba enne diagnoosi tegemist, et lihased, mis lõdvestuvad, kui nad kaotaksid koordineerimise. Märgid, mis ilmuvad tavaliselt, on raskused kõndimisel ja sageli kukkumistel või kukkumistel. Mõne kuu või aasta jooksul mõjutab ALS üha enam lihaste toimimist, mille tulemuseks on halvatus.
2. Raske närimine ja neelamine
Kui ALS, mis ründab tõsiselt, on teie lähedastel raskusi lihaste alla neelamisega, nii et sülje söömise ja neelamise protsess katkeb. Lõppfaasis kaotavad enamiku ALS-iga inimesed suu kaudu söömise võime, nii et peate süüa aitama.
3. Rääkimine
Kuna kõri ja suu lihased on nõrgenenud, kogevad ALS-i inimesed rääkimisel probleeme. Artikulatsioon, intonatsioon ja pausid rääkimisel muutuvad ebaselgeks ja ebaregulaarseks. See on kindlasti väga ebamugav lähedastele, kellel on ALS ja ise. Te võite kutsuda oma lähedast logopeediga kohtuma, et arendada välja uus kommunikatsioonisüsteem, mis on mugav ALSi põdevatele isikutele ja nendega kaasas olevale isikule.
4. hingamisraskused
Lõplikusse etappi sisenenud ALS-i korral võib ALS-iga inimestel olla raskusi oma hinge reguleerimisega või ilma, et nad oleksid ilma abivahendita. Vaadake algusest peale sümptomeid, et te ei tuvastaks seda häiret liiga hilja. Teie lähedased hakkavad hingama lühikesed, tihti lihvivad ja haaravad. Tavaliselt halveneb ka see häire öösel, kui ALS-iga inimesed magavad, seega jälgige neid muutusi.
Mida saab teha, et aidata ALSi inimesi
Üleminekuprotsessi ees
Inimesed, kellel on ALS, vajavad kindlasti teiste inimeste abi igapäevaste ülesannete täitmiseks või tegevuste tegemiseks. Mõnede inimeste jaoks on iseseisvuse kaotamine väga raske. Arutage kõiki võimalusi ja raviplaane, mida saab oma lähedastega võtta. Veenduge, et ta on aktiivselt kaasatud otsuste tegemisse, et ta tunneb endiselt volitusi ja väärtust. Teie ja teie lähedased peavad samuti valmistama ette erinevaid võimalusi, nagu tööle astumine ja uute sissetulekuallikate otsimine.
Pakkuda emotsionaalset tuge
Füüsiline abi on väga oluline, kuid ärge unustage emotsionaalset tuge lähedastele, kellel on ALS. Paluge oma lähedastel rääkida ja jagada, kuulata siiralt. Samuti saate pidevalt veenda oma lähedasi, et teie ja tema võitlevad koos ALS-haiguse vastu. Te võite tunda, et seda on lihtsam öelda kui elada, kuid iga päev ja ühe minuti põhimõttel ei ole sinu siiras kohalolek ja abi asjata.
Jälgige depressiooni või ärevuse märke
Mõnikord kannatavad ALS-i all kannatavad depressiooni või ärevushäired nende seisundi tõttu. Ära alahinda, rääkimata sellest, et sinu armastatud inimene on selle depressiooni tõttu nurgas. Te peate jälgima, kas teie armastatud inimene hakkab näitama ärevust või depressiooni sümptomeid. Pöörduge kohe oma arsti või psühhiaatri poole, et teie lähedased saaksid abi, mida nad vajavad, näiteks ravi või rahustid. Depressioon ja ärevus ei rünnata ainult lähedasi, sa ise kui kaaslane või "õde" ka vastuvõtlik stressile, depressioonile ja ärevusele. Pöörduge professionaalse abi poole niipea kui võimalik, kui hakkate tundma oma meeleolus silmatorkavat muutust.
Hoolitse enda eest
Inimesed, kellel on ALS, vajavad tõesti teie abi, energiat ja tähelepanu. Loomulikult võtab koos oma lähedastega peaaegu kogu aeg. Kuid pidage meeles, et teil on õigus ennast seada.
Säilitada tervist ja kui tunned haigestumise sümptomeid, võtke vaheaega ja hoolitsege iseenda eest, kuni te taastute. Nii palju kui võimalik leida aega hobide või huvide jätkamiseks, kuigi see on nii lihtne kui raamatu lugemine või sõpradega kohtumine. Esmalt iseenda eest hoolitsedes suudate paremini hoolitseda teiste inimeste eest, kes sind vajavad.
Saada abi teistelt
Sa ei pea seda olukorda üksi nägema. Sa pead olema teadlik oma piiridest ja otsima teistelt abi, kui olete ülekoormatud. Võite küsida abi teistelt pereliikmetelt, sugulastelt või spetsialistidelt. Kõige tähtsam on, et jätkate oma lähedaste toetamist ja abistamist, kellel on ALS. Tavaliselt on see abi vajalik ALS-i haiguse lõppetappidel.
Leidke võimalikult palju teavet ALS-i kohta
Nagu esimene inimene, kellele ALS tugineb, peate teadma selle haiguse lõhki. Ärge sõltuge lihtsalt sellest, mida arst ütleb, kuid lisateavet ALSi kohta saate internetist, ALSi perekonnast, ALS foorumitest, seminaridest ja sotsialiseerimisest. Lisateabe saamiseks võite minna ka tervisekeskustesse.
Kasutage igapäevast tegevust hõlbustavaid vahendeid
Varajastes etappides nõrgenevad ALS-i haigetele lihased, nii et vannituppa saab rööbaste, et oma lähedastele oleks lihtsam seista ja kõndida. Kui lähedastel on halvatus, kasutage ratastooli, et nad tunneksid end sõltumatumana. Inimesed, kellel on hingamis- ja söömisraskused, võivad kasutada ka hingamisaparaati ja toitevoolikuid.
Registreerige kõik ravimid ja erivajadused
Inimesed, kellel on ALS, vajavad erinevaid ravimeid ja eritoidu. Et mitte unustada teatud ravimite või toidupiirangute võtmise ajakava, hoidke eraldi kirje ja ärge unustage seda muutuste korral uuendada. Seega, kui teil tuleb äkki küsida abi kelleltki, kes on armastatud inimesega kaasas, peate lihtsalt märkme näitama.
Valmistage ette hädaolukord
Ära jäta seda meelde, sest ALSi põdejad ei saa hädaolukordades kergesti toime tulla. Näiteks, kui teie armastatud inimene peab äkitselt minema haiglasse öö keskel. See protsess on lihtsam, kui olete koostanud riided, ravimid, abivahendid ja kõik vajalikud meditsiinilised või kindlustusdokumendid. Samuti valmistage ette olulisi numbreid, millega saab ühendust võtta kriitilistes olukordades, nagu hädaolukordade osakonnad, punased baarid, tuletõrjujad, politsei ja riiklikud hädaabinumbrid.
