Sisukord:
- Kuidas saavad vanemad teha kroonilise neeruhaigusega lapse jaoks raskeid meditsiinilisi otsuseid?
- Kuidas teostavad neeruhaigusega lapse vanemad distsipliini?
- Kuidas peaksid vanemad rääkima oma lapsega dialüüsiüksuse lähedase sõbra surmast?
- Kuidas peaks vanemad selgitama neeruhaigust?
- Kas kroonilise neeruhaigusega vanemate abistamise vastutus on ohtlik noortele või noorukitele?
- Mida peaks pere tegema, kui patsient ei võta ravimeid ja dieeti käsitlevaid juhiseid?
Kuidas saavad vanemad teha kroonilise neeruhaigusega lapse jaoks raskeid meditsiinilisi otsuseid?
Vanemad ei pea tegema otsuseid ainult ravi kohta. Tervishoiuspetsialistide meeskond on valmis selle otsuse tegemiseks kõige värskema teabe põhjal. Valikud ei ole alati lihtsad ja keegi ei saa tulevikku ennustada. Vanemad mõtlevad alati, kas nad teevad õiget asja. Oluline on meeles pidada, et õigeid või valesid vastuseid ei ole. Vanemad peavad tegema parimaid otsuseid koos tervishoiutöötajate liikmetega. Sellest küsimusest rääkimine teiste vanematega, kellel on samadel tingimustel lapsed, on väga kasulik.
Kuidas teostavad neeruhaigusega lapse vanemad distsipliini?
Kõik vanemad muretsevad, kuidas oma lapsi kõige paremini kasvatada. Kui lapsel on krooniline haigus, muutub see probleem raskemaks. Iga lapse soovidest loobumine või laste ootamine kodus, tekitab sageli lühiajalisi ja pikaajalisi probleeme. Lapsed vajavad distsipliini, ehkki nad võivad vaielda ja vihastada. Vanemad, kes järgivad kõiki oma laste soove, võivad lapse kasvatada, et olla prokurör, rikutud ja distsiplineerimata. Neerupuudulikkusega lapsed ei ole vanemate jaoks kerge ülesanne. Kuigi vanemad tunnevad muret ja tahavad oma lapsi kaitsta, peavad nad arvestama lapse arenguga. Teie peres olevad lapsed näevad ja mõjutavad neerupuudulikkusega laste ravi.
Rääkimine teiste samas olukorras olevate vanematega aitab. Toetava vanemgrupi kaasamine aitab vähendada ärevust ja muret. Üks tähtsamaid asju on meeles pidada, et õigeid või valesid vastuseid ei ole. Vanemad peavad meeles pidama, et nad teevad kõige paremini.
Kuidas peaksid vanemad rääkima oma lapsega dialüüsiüksuse lähedase sõbra surmast?
Enamik inimesi on selles olukorras loomulikult ebamugav. Rääkige üksuse sotsiaaltöötajate ja õdega, et näha, kuidas nad seda teiste lastega tegelevad. Vanemad ei tohiks seda eitada, sest kardavad oma lapse hirmu või kurbust. Kuigi lapsed ei tohi surma mainida, ei unusta nad; lapsed võivad oodata, kuni te alustate arutelu. Üldiselt saavad lapsed oma tundeid väljendada, kui neile antakse võimalus. See nõuab piisavalt aega, sest ainult üks vestlus ei ole piisav. Vanemad peavad olema teadlikud oma tunnetest selle kaotuse kohta.
Igaüks, kes on seotud surnud lapsega, tunneb vihast ja peab rääkima. Suhtlemine peab jätkuma teie lapse ja töötajatega. Teil ja teie lapsel võib tekkida vajadus rääkida sotsiaaltöötajaga, kui teie lapse kurbus või hirm muutub sulle liiga raskeks. Kui olete mures selle pärast, kuidas teie lapse arstiabi areneb, küsige oma arstilt kindlus.
Kuidas peaks vanemad selgitama neeruhaigust?
Neeruhaigusega vanemad võivad mõjutada nende elu ja lapsi. Haiguse ja lastega ravimise avatud arutamine sellisel tasemel, mida nad saavad aru saada, võivad aidata neil vältida hirmu ja arusaamatuse tunnet. Lastel võib olla "kohutavaid" mõtteid asjade kohta, mida nad on teinud või öelnud ja süüdistanud end oma vanemate haiguse eest, mis võib tulevikus probleeme tekitada.
Sageli võivad lapsed hakata käituma erinevalt pärast vanemate neerupuudulikkuse diagnoosimist. Mõnikord hakkavad nad tegutsema nagu "väikesed täiskasvanud" või "täiuslikud inglid". Teistel aegadel hakkavad nad olema ulakas ja neil on koolis probleeme. See on nii, kuidas lapsed tegelevad vanemahaigustega ja nende muredega haiguse pärast. Vanemad, kes ei tunne oma lastega rääkida, peaksid rääkima sotsiaaltöötajaga dialüüsiüksuses või siirdamiskliinikus. Sotsiaaltöötajad võivad aidata nii vanematel kui ka lastel õppida avatult rääkima ravimitest ja haigusega seotud hirmudest. Sotsiaaltöötajad võivad perekondi suunata pereterapeutidele või lasterapeutidele.
Kas kroonilise neeruhaigusega vanemate abistamise vastutus on ohtlik noortele või noorukitele?
Kuigi lapsed või noorukid võivad olla valmis aitama vanematel, kes õpivad krooniliste haiguste eluga kohanema (ja mõnikord kaasnevad puudega), võib see pikas perspektiivis probleeme tekitada. Laps võib hakata tundma vastutust vanemate eest, mis toob kaasa vanemate ja laste rollide ümberpööramise. Kui vanematel on probleem, tunneb laps süüdi.
Oma kasvus peavad lapsed õppima vanematest eralduma. See on raske ülesanne olukordades, kus vanemal on krooniline haigus, sest laps võib tunda, et ta jätab vanema abistamise ülesande tähelepanuta. Mõnel juhul võivad lapsed haiguste vastu täielikult hävitada, põhjustades tõsiseid perekondlikke probleeme. Vanemad peavad abi otsima sõber või kogukonna institutsioon. Tervishoiuasutused ja sotsiaalhoolekandeasutused ning kohalikud tervishoiuasutused võivad olla abiks seoses isikuhoolduse ja kodutööga. See võimaldab lastel normaalselt kasvada vanematega, kellel on ikka veel vanemate roll.
Milline on parim viis aidata eakatel vanematel, kellel on krooniline neeruhaigus?
Krooniliste haigustega eakate vanemate vanemate vanemate kogemus võib olla raske. Isikule, kes on harjunud iseseisvusega, võib olla raske tervise langust aktsepteerida. Kuid mõned inimesed võivad olla dialüüsi ajal üsna võimelised olema iseseisvad ja nende täiskasvanud lapsed võivad enne abi vajamist abi pakkuda. Paljudes peredes toimuvad rollivahetused, sest vananemine, vanemad muutuvad nõrgemaks ja sõltuvamaks. Nende eest hoolitsemine, samal ajal vastutuse võtmine nende hoolduse eest nõuab tasakaalu, kannatlikkust, tundlikkust ja avatust.
Sageli saab ühe vanema lapse peamiseks õdeks üks täiskasvanud laps. See võib olla koormaks, kui teised õed-vennad ei ole toetuse allikaks ja osutavad abi muudes hoolduse aspektides.
Rääkimine sellest, mis juhtub kõigi pereliikmetega, võib aidata. Sotsiaaltöötaja võib aidata kaasa perekondlikele kohtumistele, kui pereliikmetel on raskusi koos rääkimisega. Ideaalne olukord on kogu pere, mitte ainult ühe inimese toetus. Igapäevaste vajaduste ühine planeerimine, nagu toiduvalmistamine, puhastamine, transport ja arvete maksmine, võib aidata tagada perekonna sidusust.
Täiskasvanud lapsed saavad aidata minna dialüüsikliinikusse, õppides neeruhaigusest ja selle ravist ning võimaldades vanematel vabalt rääkida oma muredest. Samuti võivad nad aidata vanematel lahendada segadust tekitavaid asju, näiteks arstiabi. Samuti peaksid nad julgustama vanemaid jätkama võimalikult tavapäraseid tegevusi, näiteks kogunema kiriku koosolekutele, tegema oma hobid, reisima ja külastama perekonda ja sõpru.
Mida peaks pere tegema, kui patsient ei võta ravimeid ja dieeti käsitlevaid juhiseid?
Pered tõlgendavad armastust sageli patsientide eest hoolitsedes. Isegi heade kavatsuste korral saavad nad patsiendi eest hoolitseda ja teha sellest sõltuvaks, võttes liiga suure vastutuse patsiendi käitumise eest. Üldiselt tunnevad patsiendid rohkem väärtust, kui nad oma käitumist kontrollivad. Järgmised soovitused võivad aidata seda probleemi vältida:
- Pered ja töötajad peavad olema teadlikud, et patsientidel on haigus ja kontroll toidu, vedelike ja ravimite üle. Keegi teine ei saa seda kontrolli teha.
- Paljudel juhtudel hakkavad patsiendid kuuletuma, kui perekond on selgelt väljendanud oma muresid ja vastutuse piire.
- Hea hooldajaks peetakse armastuse vormi. Siiski tuleb patsientidega suhelda toitumis-, vedeliku- ja ravimiprobleemidega koos sooviga võtta kontroll; vastutustunne ja "parem kui patsient", muudab ainult patsiendi vihaks ja isegi vähem koostööks.
- Pereliikmed peavad tagama, et nad ei muudaks patsiendi seisundit ravikuuri tagamisel raskemaks ja ei paku toitu ega vedelikke, mis ei ole dieedis kirjutatud.
